Prosba o pomoc

Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » sob 22. bře 2014 11:58:58

V Tichu se velké věci dějí, letošní jaro je Ticha plné. Kéž by vlnami vlny dospěly k svému naplnění...

----------------------

Z FB.

Koho tato prosba osloví a podle svých možností pomůže, děkuji.


„Nikdo není zbytečný na světě, kdo ulehčuje břemeno někomu jinému.“
Charles Dickens

Když jsem zakládala facebookovou stránku Cesta k sobě, netušila jsem, co všechno mi přinese. Stalo se ale více, než bych si kdy byla vysnila. Vstoupili mi do cesty úžasní lidé, krásné a čisté duše.
Zcela mimořádnou se ale pro mne stala jedna z nich - Alenka Suderová - anděl se srdcem na dlani a velkou chutí žít. Chvíli jsem nevěděla, kým je a co prožívá, ale netrvalo dlouho a vše vyplulo na povrch. Ta krásná a všemi milovaná žena je již sedmým rokem zcela odkázána na pomoc druhých. Zasáhla ji nemoc, jež vyžaduje velmi nákladnou léčbu. A já vás prosím za ni, pomozte, jak jen budete moci. Je maminkou, milovanou a milující manželkou i babičkou. A hlavně skvělým člověkem, který rozdává i při svém omezení tolik lásky a podpory druhým. Rosteme vedle ní a jsme pyšní na to, že ji známe a že nám bylo umožněno ji potkat.

Zde je její příběh…

Narodila jsem se v neděli a maminka mi vždy říkala: „Lidé, které Bůh poslal na Zemi v neděli, jsou jeho vyvolení." A to jsem si s velkým respektem uvědomila nyní, kdy už jsem šestým rokem vlivem nevyléčitelné nemoci stále mezi vámi, navzdory všem lékařským prognózám. Nepohyblivá a odkázána na péči manžela a blízkých. Sama se neumyji, neobléknu, nenajím. Ale žiji a miluji vše a také vše přijímám. Jak to vše začalo?
Krátce před mými 50. narozeninami jsem začala pociťovat zvýšenou únavu, bolely mě svaly, chytaly křeče, téměř denně bolela hlava. Přičítala jsem tyto symptomy velkému pracovnímu vytížení. Podnikání mé a manžela, čerstvě narozený vnouček, s kterým jsem chtěla být co nejvíc.
Začala jsem to řešit, tak jako většina, prášky. Ty růžové bonbónky se staly nepostradatelné v mé kabelce, zrovna tak jako rtěnka nebo hřeben. Vždy na chvíli ulevily od bolesti, ale v čím kratších intervalech, takže za čas už nepomáhal 1-2, ale 3-4 !! Ráno jsem nebyla schopna vylézt z postele a pak musela vypít dávku kafe jak pro pět lidí, abych začala fungovat. Vůbec jsem si nepřipouštěla, že bych mohla být nemocná. Já, která byla vždy zdravá a doktora navštívila, jen abych měla odškrtnutou prezenci. „Dovolená mě znovu postaví na nohy,“ řekla jsem si a šla do cestovky koupit zájezd k moři. A tam to začalo…
Poslední den před odletem jsem šla koupit ještě nějaké suvenýry a na rovině upadla, jako kdyby mi někdo podseknul kolena. „Jsem já to nemehlo,“ pomyslela jsem si a sedřená až do krve se vrátila do hotelu. Vysvětlovat manželovi, co se mi stalo, se mi nechtělo, prostě jsem zakopla. Ráno jsme odletěli domů. Příhodu mi připomínalo už jen pár strupů, které hyzdily jinak krásně opálené tělo. Cítila jsem se odpočatá a naskočila jsem znova do rozjetého vlaku. Asi za čtrnáct dní po dovolené jsem byla vyřizovat něco ve městě a vracela se k autu na parkoviště a na přechodu se to stalo znovu, šla jsem k zemi jako pytel. Naštěstí nejelo žádné auto.
A tak začala má nemoc, tři zlověstná písmenka, která mi změnila život tak, že sedm let po báječné dovolené sedím v invalidním vozíku a bez pomoci manžela a rodiny se ani nenajím. Ale pochopila jsem díky tomu, že život je stejně krásný a umět žít je studium jediné velké UNIVERSITY. Víra a láska jsou hlavními předměty v každičké vteřině života. Proto věřím, že se zase jednou podívám na svět vzpřímená.
Má nemoc má tři písmena, jsou to počáteční písmena mého jména ALena Suderová=ALS. Jak symbolické že?
„Musíte být statečná,“ řekl mi lékař a držel mě za ruku. A já pochopila, že mi neumí pomoci. Neznají příčinu ani lék na ALS (Amytrofická laterální sklerosa), která znamená odumírání nervových buněk vedoucí ke svalům, čímž dochází k rychlému ochrnutí celého těla. Pacienti umírají do 5 let, většinou se udusí. S tím se nemohu ztotožnit. JÁ NE.
A tak jsem nastoupila cestu plnou naděje a víry, že já budu ta lvice, která byla kolikrát v boji zraněná, ale i když chromá, tak živá...
Dnes vím, že jsem dostala přes prsty, a místo sebelitování jsem začala hledat příčinu uvnitř sebe. Bylo to velmi bolestné, duševně, ale i fyzicky. Nekončící dny, týdny, měsíce a dva roky lidského utrpení. Až jednoho dne jsem procitla a vrátila se k sobě, k mému Já, a pochopila jsem, proč se mi to vše děje. Pochopila, poděkovala a přijala
A začaly se dít věci. Díky internetu jsem "náhodou" narazila na článek o výzkumu kmenových buněk profesorky Evy Sykové a zjistila jsem, že provádí lékařskou studii právě u nemoci ALS. Napsala jsem jí email, už druhý den jsem dostala odpověď, že si na mě udělá čas, abych za ní přijela. Byl listopad 2013 a já dostala druhou šanci. Pak už vše nabralo rychlý spád.
Týden před Vánocemi jsem poznala "malou - velkou" ženu, profesorku Evu Sykovou, MUDr., Csc, ředitelku Akademie věd ČR a zakladatelku Nadace Buněčná terapie. Ale hlavně člověka s velkým srdcem a touhou pomáhat. Bohužel stálá finanční krize ve výzkumu jí neumožňuje pomáhat lidem zdarma. Je to velmi nákladné a státem zatím nepodporované. Takže pacient si musí hradit vše sám. Byla ještě možnost zařadit mne do výzkumné studie, která je dotována částečně z grantů, ale tam jsem se podle kritérií nedostala. Byla jsem diagnostikována déle než rok!! A můj zdravotní stav už je kontraindikací k podání kmenových buněk.
„Pokud si uhradíte zákrok, uděláme to,“ tak znělo rozhodnutí tříčlenného konsilia v prosinci. 16. ledna 2014 mi byla odebrána kostní dřen a 19. února 2014 mi byly do páteřního kanálu vpraveny čisté kmenové buňky. Sečteno a zaplaceno 150 tisíc Kč + náklady na dopravu (sanitky), ubytování… Aby to mělo efekt, doporučila mi profesorka ještě dvě aplikace v tomto roce. To znamená dalších 300 tisíc. Měli jsme nějaké úspory, ale manžel musel omezit práci, aby se mi mohl věnovat, a tak bohužel příjem klesl. Žijeme z mého invalidního a manželova důchodu. Příspěvek na péči odejde pečovatelce a masérce, které ke mně 2x týdně chodí. Dcera se zetěm mi přispěli, ale také mají omezené zdroje. A tak se má naděje rozplývá, ale i tak děkuji všem, kdo mě podpoří a přispějí.

S láskou a nadějí Alena


Přátelé, prosím vás za Alenku o poslání jakékoli částky na účet uvedený níže. Vše, co dnes uděláme pro ni, děláme i pro sebe. Vždyť jsme jedna velká vesmírná rodina.

Děkujeme. Vše co, vysíláme, se nám vrací. Jistě to pocítíte i vy, pokud se od naší prosby neodvrátíte zády.

č.ú. 159290556 / 0600 GE Money bank
v.s. 2014
Přílohy
1948004_855365777812833_1814298695_n.jpg
Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » ned 06. dub 2014 9:12:20

Nemoc jako cesta ke zdraví – Alenčin příběh

Mirka a jeho příběh neznám (odkaz uvádím v závěru svého článku), ale znám ten svůj. Je mi líto, že už mu nemohu napsat, zavolat a říci mu, že se nad svou nemocí pokouším zvítězit. Neberu ji jako nepřítele, musela jsem dojít ke zcela opačnému závěru, přesto…. Doufám, že mi ALS pomohla najít sebe samu a že mne opustí, až uzná za vhodné, že jsem již připravena brát život s větší pokorou než před lety. Mirek už tu není, ale mohl by, kdyby věděl o tom, co já. Léčba existuje, jen je hodně finančně nákladná. Věřím však, že moje touha žít zdolá všechna omezení, včetně toho, co je zatím ve hvězdách – získat peníze na tolik potřebnou transplantaci, a ne jednu…
Další den… Je stejný jako včera, předevčírem, před týdnem, měsícem, rokem… Ráno se nechat zvednout z postele, obléknout, umýt, toaleta, nakrmit a chvíli k počítači, abych aspoň trochu byla v kontaktu s vnějším světem.
Už ani nevím, jaké to je si naplánovat den předem, vymyslet, co budu dělat příští den. Každý den je stejný. Ale vlastně není, už ne, rozhodla jsem se to ZMĚNIT…

http://tn.nova.cz/zpravy/domaci/miroslav-trpel-nevylecitelnou-nemoci-als-ctete-jeho-zpoved-pred-sebevrazdou.html

č.ú. 159290556 / 0600 GE Money bank
v.s. 2014
--------------------------------------------------------------

Léčba kmenovými buňkami se u nás testuje na prvních pacientech

http://www.tyden.cz/rubriky/zdravi/zdravi/lecba-kmenovymi-bunkami-se-u-nas-testuje-na-prvnich-pacientech_289061.html#.U0FZj_vn2uI
Přílohy
10812_864269473589130_6082478939782980362_n.jpg
Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » ned 06. dub 2014 15:20:23

Od Alenky ze dne 30.3.2014 z FB:

Milí moji přátelé

přeji všem krásnou slunečnou neděli. Dnes bych chtěla poděkovat jmenovitě lidem,kteří mi přispěli finanční částkou na moji léčbu kmenovými buňkami. Nechci rozepisovat částky,každý přispěl tolik kolik mohl a i jediná koruna nepřeruší tok pomoci.Za každou s láskou a pokorou děkuji. .
Největší dík patří Marcelce,která příběh s žádostí rozesílá a věnuje
mi prostor na jejích stránkách,.-♥ Děkuji také Lence Jílkové a Maje Pohankové,že tento nápad vymysleli.
Nemohu,ale ani zapomenout poděkovat za pomoc při první transplantaci,i když tam jsem děkovala každému jednotlivě.
Ale chci jim poděkovat i veřejně..Zuzance Madalové,která má dcerku po úrazu na vozíku a velmi pomohla finančně i podporou víry,že má smysl požádat o pomoc sdílením mých článků. A také mým spolužákům ze základky,hlavně Věře Cajthamlové,která spolužáky požádala..
Tehdy se vybralo 18.tisíc. Kč. I za ně děkuji ..
Jen chci připomenout,že jedna transplantace včetně odebrání kostní dřeně stojí 150.tisícKč. ,a aby to mělo smysl potřebuji jí 3x do konce roku.

Na druhou se k dnešnímu dni vybralo celkem 58.tisíc Kč.Je to třetina,ale do května zbývají ještě téměř 2.měsíce, v dubnu pojedu k další konzultaci,tak se dozvím podrobnosti..

Zde tedy jsou moji dobrodinci,některé znáte odsud a někteří jsou jen "fasáci" Všem patří úcta a dík. .-)

... a následuje výčet jmen, kteří darovali...


FB ze stránek: "Ozdravný inštitút ŠANCA"

Na FB lze Alenku také "vidět" ve skupině "Cesta k sobě", na kterých se aktivně podílí spolu se zakladatelkou skupiny Marcelou Horkou.
Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » ned 13. dub 2014 18:45:55

Dnešní pozdrav Alenky:


Ve čtvrtek jsem s Alenkou mluvila, k tomu dni se vybralo 60400,- Kč. Na jednu implantaci kmenových buněk je třeba 150 tis. Protože tato léčba je ve fázi výzkumu, nehradí jí zdravotní pojišťovna.

Pokud můžete, pomožte.

Děkuji.

č.ú. 159290556 / 0600
v.s. 2014
Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » čtv 17. dub 2014 20:50:07

Přátelé milí,
v odkazu posílám příběh pana Karla,který si také musel na kmenové bunky vyprosit od hodných lidí ...
Ještě jednou děkuji,že mi pomáháte sdílením a finanční podporou
Koncem května mohu absolvovat druhou transplantaci z plánovaných tří,pokud seženu finance..Děkuji
s láskou Alena

Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » úte 29. dub 2014 16:26:28

29.4.2014 - z FB

Zdravím Vás moji milí
Mám pro Vás dvě zprávy..Jednu špatnou a jednu dobrou . I když vlastně ta druhá dělá tu první taky dobrou..Konec napínání a tady jsou :
Jistě jste v minulých dnech zaznamenali moji sníženou aktivitu zde na stránkách.Od poloviny minulého týdne jsem nachlazená a tak jsem se snažila z toho dostat čaji,bylinkami ,zázvorem,česnekem...Zdraví lidé by za tři dny byli z toho venku,ale má nemoc takové banální nachlazení dělá životu nebezpečnou V důsledku částečného ochrnutí bránice,nemám sílu odkašlávat a tak se dusím. Ještě včera jsem byla přesvědčená,že do dnešního dne to zvládnu,abych odjela na plánovanou konzultaci do Motola.Večer se,ale můj stav zhoršil a po velmi dramatické noci,jsem dnešní cestu musela zrušit Mám nasazeny silné antibiotika a už je lépe,aspoň tak,že chvíli sedím u PC Takže závěr je,že se NIC neděje NÁHODOU a já tam dnes jet neměla ..Další termín je stanoven na 5.června. Takže mám další měsíc na to,abych posháněla více peněz.
A teď ta druhá. Včera zásluhou Kvetušky Vřešťákové,která poslala email s mým příběhem a žádostí o pomoc do zpravodajství TV Prima,se mi ozval jejich redaktor,že za mnou přijedou a natočí reportáž o nemoci ALS a její unikátní léčbu pomocí kmenových buněk Přijedou za mnou ve čtvrtek na 1.máje v 10.hodin ..Takže naděje na finanční pomoc se zvýší a informace o možnosti této léčby se dostane k širšímu okruhu nemocných,kteří o ní ani neví..
Tak vidíte jak jsou vlastně obě zprávy dobré...A o mě se nebojte ve čtvrtek už budu zase jako rybička (tedy trošku na suchu) Dám Vám včas vědět,kdy to poběží .
Ještě jednou všem velký dík ,mám Vás ráda
S láskou Alena
Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » ned 04. kvě 2014 21:11:24

Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » pon 19. kvě 2014 16:33:02

Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » pát 23. kvě 2014 8:40:43

Z FB 22.5.2014:


Zdravím Vás nejmilejší přátelé
Dnes jsem absolvovala poslední návštěvu zubaře a můžu trhat Cesta nám trvala déle než samotná návštěva ..
Tak unavená ale šťastná,♥ Včera jsem Vás v krátkosti informovala o završeném úspěchu Vaší obětavosti sdílení,podpory a finančních příspěvků na druhou transplantaci kmenových buněk. Poděkování patří všem každému,kdo třeba jen kliknul "sdílet" a tím nepřerušil proudění energie pomoci.
Takže k dnešnímu dni mám peníze zcela na pokrytí nákladů na druhou transplantaci. Přehled všech příspěvků vložím o víkendu.Největšího sponzora,který přispěl včera částkou 75 tisíc korun znám jménem,ale nechce být zveřejněn a já to respektuji.Poděkovala jsem mu osobně.
Za 14 dní se dozvím termín zákroku.
Další korunky,které budou přicházet budu dále evidovat a budou vkladem na plánovanou třetí transplantaci koncem roku.Pokud by k ní nedošlo (se uzdravím),tak budou věnovány na léčbu někomu jinému ..
Přátelé milí všem z celého srdce děkuji a mám Vás ráda
S láskou a pokorou všem
Alena
Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Re: Prosba o pomoc

Nový příspěvekod Tara » čtv 19. čer 2014 21:31:56

Prosba o pomoc od paní Heleny.

S jejím souhlasem:


Dobrý den.

Před 7 lety jsem přišla o staršího syna, který v 8 letech prohrál boj se svou zákeřnou nemocí.
Dominikovi byly v té době 4 roky, nyní mu je 12 let a je také nemocný.
Od mala je alergik,astmatik a měl drobnou vadu srdíčka,která se po čase srovnala a trochu mu zlobila imunita. Ale s nástupem do školy přicházely pomalu diagnozy, jako dyslexie,občas ho pobolívaly klouby a měl časté streptokokové infekce, takže byl více doma než ve škole. A pomalu se vše začalo zhoršovat.
Od roku 2012 mu diagnostikovaly Juvenilní idiopatickou artritidu, nedomykavost chlopní, drobný zkrat na úrovni síní, písařskou křeč, elektivní mutismus, vývojovou dysfázii, dysgrafii,dysortografii, dyspraxii, sicca syndrom (syndrom suchých očí) musíme kapat umělé slzy, polyp v dutině, LMD, ADD,EEG pomalejší k věku, krátkodobou paměť, úzkosti, fobie z shluku lidí (trolejbusy, autobusy, markety, výtahy), valgozitu kolenního kloubu a nyní i zkrácené achilovy šlachy a naviculare med. A nyní i drobný nález na zápěstí. A nyní od února mu zjistily hypogamaglobulinémii (nemá imunitu a téměř žádné protilátky v těle). Trápí ho také časté blokace páteře k vůli kterým musí pravidelně cvičit a chodíme už několik měsíců na rehabilitace.
Jezdíme ke spoustu odborníkům: na alergologii, imunologii, kardiologii, revmatologii, oční, neurologii, psychiatrii, psychologii, ORL a pravidelné rehabilitace s ergoterapí.
Bere také spoustu léků a musím mu každých 14 dní píchat injekce do břicha: aplikaci imunoglobinů, aby se mu tvořily v těle protilátky.
Dominik není na vozíčku a naštěstí ani smrtelně nemocný, ale zdravotně toho moc nezvládá a jeho potřebná péče je finančně náročná, je neustále hodně unavený a často ho bolí hlava, nezvládá psaní ve škole, to nyní budeme od září řešit psaním na notebooku, který nám schválila nadace Konta bariéry, bolí ho stále klouby, často se mu špatně dýchá a co se týká psychiky a vývojové dysfázie, je nesamostatný a společně s artritidou si sám nezaváže tkaničky, neoblíkne ponožky, ale také mu dělají problémy knoflíky a zipy, také nedojede sám do školy,neorientuje se, potíže mu činí také komunikace s jinýma lidmi, nenakrájí si třeba maso, nebo nenamaže rohlík, chleba. Potíže má také s polykáním z důvodu suchosti sliznic, takže se vyhýbá knedlíkům, chlebu a suchému masu, vše musí zapíjet a neustále sebou musí mít pití.Také mu dělá problémy delší chůze, delší vzdálenosti ujde pouze s několika přestávkami.Často zapomíná na vše z důvodu krátkodobé paměti, špatně rozumí mluvenému, ale i čtenému obsahu a tak je pro něj ideální se učit formou obrázků s čímž nám pomůže paní Tykalová díky naučných programů v PC.
Také se na něm asi podepsalo úmrtí bratra, chodila jsem s ním k psycholožce, ale bohužel ta měla názor,že si to nemůže pamatovat. Dnešní názor nové psycholožky a lékařů je ten, že to je zanedbání a že to na něm určitě nechalo následky, takže docházíme na pravidelné psychoterapie a nezbývá nic jiného než čekat zda se to srovná a také jak se dále bude vyvíjet ta vývojová dysfázie.
Od roku 2012 jsem měla na Dominika péči 2. stupně a od 2/2014 mu přiznaly průkaz ZTP/P a mobilitu.
Bohužel ale o 2 měsíce později nám průkaz vzaly včetně mobility a snížily z 2.stupně na 1. stupeň PnP, aniž by se jeho stav nějak změnil, spíše zhoršil, že nemohl třeba 3 dny chodit vůbec, otýkal a nebylo mu stále dobře a měl bolesti. Bojovala jsem s úřady v odvolání, ale následně i MPSV v Ústí nad Labem 1. stupeň potvrdilo. Shromáždila jsem tedy nové lékařské zprávy a v 2/2014 jsem podala žádost o zvýšení PnP a tentokrát mu posudková komise vzala všechno i ten 1. stupeň a uznala Dominika za zdravého a odebraly mu příspěvek s okamžitou platností od 1. dubna,takže jsme nyní bez finanční pomoci. Proti tomuto rozhodnutí jsem se okamžitě odvolala na MPSV a Dominikovi vrátily 1. stupeň PnP, nyní čekám na nabytí právní moci, než nám zase budou korunky posílat.
S pomocí sociální agentury v Ústí nad Labem budeme psát stížnost Ombucmanovi, neboť Dominikovi nějaké posuzované body vzaly a uznaly jiné, nejspíše aby mu nemusely dávat 2. stupeň na který by dosáhl včetně průkazu ZTP, to nám potvrdil i pan Krása z NRZP. Vůbec nebraly v potaz lékařské zprávy, kde je dopodrobna napsané co Dominik zvládá a co ne a co mu činí potíže. I pan Krása to označil za ,,neskutečné´´ a doporučuje mi podat správní žalobu.
Nyní jsou moje měsíční příjmy 7200,- ČID neboť jsem také nemocná, příspěvek na bydlení a přídavky 6512,- Kč a výživné 1000,-Kč a naše měsíční výdaje 8961,- Kč nájemné + 2000,-Kč léky konkrétně umělé slzy do očí, které si musí Dominik aplikovat 5x denně a bohužel tyto léky neproplácí pojišťovna, kdyby si je nekapal, tak mu vyschnou oči a hrozí oslepnutí a dále okolo 3000,-Kč nafta do našeho úsporného auta na dojíždění lékařům, rehabilitacím a do školy + ze školy. Nezbývá nám moc korunek na jídlo a hygienu. Také musím kupovat barvy do tiskárny a papíry, protože veškteré domácí úkoly a referáty děláme na PC, protože odpoledne už nezvládá psát vůbec.
Pokud by byla sbírka finanční podpory, použila bych korunky prozatím na živobytí, léky, také Ibalginovou mast na bolesti, kterou má Dominik radši,než prášky na bolesti, které by musel polykat skoro pořád. Pokud by se podařilo vybrat částku vyšší, moc by nám pomohlo možnost opravit si auto, které je pro nás vším a usnadňuje vše lépe zvládat: dojíždění 6km do školy a ze školy, dojíždění k lékařům a na rehabilitace několikrát do týdne. Bez něj by jsme byly ztracený. Kupovala jsem ho na splátky pro Dominika, neboť v té době byly dny kdy Dominik nemohl chodit vůbec, často otýkal a byl hrozně unavený. Nyní po zaléčení je jeho stav lepší, ale stále neujde větší vzdálenosti, má stále bolesti kloubů a bolí ho paty a je stále hrozně unavený a vzhledem k jeho imunitě není asi úplně ideální se pohybovat ve shluku lidí. Také by potřeboval kvalitní obuv, oblečení, neboť ze starého už vyrostl a na nové nám nezbývají korunky.Také jsem chtěla Dominikovi přestavit pokoj a trochu zvětšit a přizpůsobit potřebným k rehabilitacím,které musí cvičit i denně doma. Z Ortopedie má doporučenou jízdu na kole z důvodu zkrácení achilových šlach, ale Dominik ven vůbec nechodí a tak by byl pro něho vhodný rotoped. Také jsem mu chtěla zprovoznit koupí hardwaru jeho starý pc na který máme připojenou tiskárnu když dělá úkoly, je zcela funkční, ale bohužel se pořád kouše a je hrozně pomalý a tak úkoly, které by měl do půl hodiny hotový, dělá i 2 hodiny. Notebook bych mu ráda šetřila do školy a také abychom pořád nemusely připojovat a vypojovat tiskárnu.Také by nám pomohly náhradní barvy do tiskárny. A také bych mu chtěla pořídit Oximetr, nemáme ho psaný sice od lékařů,ale ráda bych měla možnost si ho zkontrolovat,když bude mít potíže s dýcháním.
Byla bych ráda za jakoukoliv pomoc i sebemenší, za vše budu moc vděčná. Až nám vrátí PnP budeme mít aspoň na úhradu léků a na jízdy k lékařům a bude nám zbývat více korunek na základní věci jako je jídlo a hygiena i přesto je stále spousta věcí,které by Dominikovi pomohly a stále doufám v pomoc Ombucmana, nebo úspěchu ve správní žalobě o navrácení vyššího stupně PnP a průkazu OZP, ale to je vše ještě na dlouho.
Předem Vám moc děkuji za jakékoliv Vaše vyjádření.
S pozdravem Steinerová Helena


Číslo účtu pro pomoc Heleně a Dominikovi: 6464862001/5500 vedený u Raiffeisen Bank


„Nikdo není zbytečný na světě, kdo ulehčuje břemeno někomu jinému.“
Charles Dickens
Uživatelský avatar
Tara
 
Příspěvky: 1516
Registrován: stř 20. lis 2013 8:44:22

Další

Zpět na Poraďte mi

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron